Im Gespräch mit Annemarie Samuels

Derzeit beschäftige ich mich mit Pflege, Entscheidungsfindung und Kommunikation bei fortgeschrittenen, lebensverkürzenden Erkrankungen und Sterbebegleitung. Dies tue ich im Rahmen von Studien zur globalen Palliativversorgung sowie durch Forschungen zur Sterbebegleitung in den Niederlanden. Zudem arbeite ich an mehreren interdisziplinären Studien in Indonesien und den Niederlanden mit. Als ich meine langzeitlichen ethnografischen Forschungsprojekte in Aceh, Indonesien, durchführte – zunächst zum Wiederaufbau nach dem Tsunami und anschließend zur HIV/AIDS-Pflege in der Provinz –, fiel mir auf, wie die Menschen mit dem Tod umgingen und wie wichtig die Einstellungen zum Tod und zum Leben nach dem Tod für die Pflege am Lebensende waren. Das brachte mich dazu, Fragen zur Palliativ- und Sterbebegleitung zu stellen. Wie wird am Lebensende gepflegt? Wie unterscheidet sich diese Pflege zwischen und innerhalb von Gesellschaften, und wie ist sie in Strukturen sozialer Ungleichheit eingebettet? Wie prägen unterschiedliche Werte und Machtverhältnisse die Sterbebegleitung? Diese Fragen sind nicht nur wissenschaftlich, sondern auch gesellschaftlich von entscheidender Bedeutung.

Das ist eine sehr große Frage, über die ganze Bücher geschrieben wurden. Doch vielleicht als kurze Einführung: Aceh ist die nordwestlichste Provinz Indonesiens. Sie blickt auf eine reiche und turbulente Geschichte zurück, unter anderem als blühendes Handelszentrum im 16. und 17. Jahrhundert und als einer der letzten Orte des Archipels, der im 20. Jahrhundert von den niederländischen Kolonialherren besetzt wurde – allerdings erst nach dem blutigsten Krieg in der niederländischen Kolonialgeschichte. Nach Jahrzehnten schwerer Konflikte wurde Aceh 2004 vom Tsunami im Indischen Ozean getroffen, der unvorstellbares Leid und Zerstörung verursachte. Ich besuchte Aceh zum ersten Mal im Jahr 2007, um Forschungen zur Neugestaltung des Alltagslebens nach dem Tsunami durchzuführen, und später, um mich mit der HIV-Versorgung zu befassen. Ich bin viele Male zurückgekehrt und habe die Stärke, Gastfreundschaft, den Humor und die Fürsorge vieler Menschen, die ich kennenlernte, sehr zu schätzen gelernt – von denen viele gewaltsame Konflikte und Katastrophen erlebt hatten. Laut verfügbaren Statistiken sind 98 % der Menschen in Aceh Muslime, und der Islam ist für viele meiner Gesprächspartner:innen ein wichtiger Teil des Alltags. Es gibt verschiedene sehr gute Hochschulen in Aceh, und ich hatte das Glück, schon früh in meiner Karriere mit hervorragenden acehnischen Forscher:innen im Austausch zu stehen und zusammenzuarbeiten.

Wir leben in alternden Gesellschaften, in denen soziale und globale Ungleichheiten fortbestehen. Auch die gesellschaftlichen Werte in Bezug auf die Pflege befinden sich im Wandel. Während sich die Gesundheitsversorgung bei lebensverkürzenden Erkrankungen in der Vergangenheit eher darauf konzentrierte, das Leben zu verlängern und den Tod so lange wie möglich hinauszuzögern, verlagert sich der Fokus zunehmend auf die Frage, wann die Behandlung beendet werden soll, auf „palliative Pflege“ und „Lebensqualität“. Doch was bedeutet „Qualität“ oder „Komfort“, und für wen? Wir brauchen kritische empirische Forschung, um aufzuzeigen, wie Werte der Fürsorge am Lebensende ausgehandelt werden und in der Praxis für verschiedene Menschen sehr unterschiedliche Bedeutungen haben können. Dies ist der Schwerpunkt eines meiner aktuellen Forschungsprojekte. Gleichzeitig besteht weltweit eine enorme Ungleichheit beim Zugang zu Palliativversorgung. Mit dem ERC-Forschungsprojekt Globalizing Palliative Care haben wir gezeigt, wie Fachkräfte und Gemeinschaften in verschiedenen Ländern Palliativversorgung auf unterschiedliche Weise entwickeln. Die Anthropologie kann nicht nur zu einem besseren Verständnis dieser verschiedenen Modelle und der soziokulturellen Besonderheiten beitragen, sondern auch zur Entwicklung kritischer Perspektiven auf die Ungleichheiten in der Wissensproduktion in der globalen Palliativversorgung im Speziellen und der globalen Gesundheit im Allgemeinen.

„Schweigen“ ist ein Thema, das mich schon seit geraumer Zeit beschäftigt, insbesondere im Zusammenhang mit meinem fortwährenden Forschungsschwerpunkt auf Narrativen. In der niederländischen und, wie ich glaube, auch in der deutschen Gesellschaft werden Offenheit, Transparenz und das Sprechen oft als „besser“ angesehen als Schweigen, insbesondere im Gesundheitswesen. Doch – mit Blick auf lebensverkürzende Erkrankungen – möchte vielleicht nicht jeder seine Prognose oder gar seine Diagnose erfahren. Manchmal braucht das Zeit. Manchmal wollen Menschen es gar nicht wissen oder einfach nicht über Krankheit und Sterbebegleitung sprechen. Glücklicherweise sind medizinische Fachkräfte mittlerweile viel besser darin geworden, das Thema bei den Patient:innen anzusprechen, die darüber sprechen möchten – auch wenn es hier noch viel zu verbessern gibt. Gleichzeitig fasziniert es mich, wie schnell das Reden über Krankheit und Sterben von einer willkommenen Möglichkeit zu einer moralischen Notwendigkeit wird.

Dass Schweigen gleichzeitig bedrückend und ein Schutz sein kann, habe ich aus meiner ethnografischen Forschung zu HIV/AIDS in Aceh gelernt. Während das gesellschaftliche Schweigen rund um HIV/AIDS zur anhaltenden Stigmatisierung beiträgt, kann es Einzelnen ermöglichen, in ihren Gemeinschaften sozial weiterzuleben, wenn sie ihren HIV-positiven Status gegenüber ihrem Umfeld nicht offenlegen. Schweigen kann nicht nur bedrückend sein, sondern auch ein Akt der Fürsorge. Ambivalenz – oder das gleichzeitige Festhalten an widersprüchlichen Wegen oder Ansätzen – kann es Menschen zudem ermöglichen, sich zukünftige Möglichkeiten offen zu halten. Ob dies direkt auf die aktuelle geopolitische Lage Bezug nimmt, weiß ich nicht, aber ich glaube, dass es für Sozial- und Kulturanthropolog:innen Möglichkeiten gibt, dem Schweigen besondere Aufmerksamkeit zu schenken – einem Schweigen, das mit Trauma, Schmerz und Unterdrückung, aber auch mit Fürsorge, Respekt und Sozialität sowie vielen anderen komplexen affektiven und politischen Situationen in Verbindung stehen kann.

Die Erkenntnisse, die ich mit meiner Forschung gewinnen möchte, sind einerseits in ganz konkreten Situationen und menschlichen Lebenswelten verankert und beziehen sich andererseits auf kritische Theorien zur Gesellschaft und zu den gesellschaftlichen Herausforderungen, denen wir weltweit gegenüberstehen. Die Themen Sprache und Schweigen am Lebensende, sich wandelnde Werte in der Sterbebegleitung in alternden Gesellschaften, aber auch die ungleiche Verteilung von Gesundheit und der Zugang zu Palliativversorgung sind auch für Deutschland von großer Relevanz.

Das ist eine tolle Frage! Wenn ich mich nur auf mein aktuelles Projekt zur Sterbebegleitung und Entscheidungsfindung konzentriere, hoffe ich, dass wir ein kritisches Bewusstsein für die Vielfalt der Arten entwickeln, wie Menschen sich dem Lebensende nähern – und darüber sprechen. Ich hoffe auch, dass die Vorbereitung darauf, wie man mit Patient:innen mit so unterschiedlichen Präferenzen und Herangehensweisen kommuniziert und sie betreut, besser in die medizinischen Lehrpläne integriert wird. Schließlich halte ich es für entscheidend, dass wir ko-kreative und kollaborative Formen der Wissensproduktion wertschätzen. Dabei kann es sich um internationale Kooperationen handeln, aber auch um sehr lokale Projekte, zum Beispiel Projekte, die gemeinsam mit den Bürger:innen bessere Zugänge zur Palliativversorgung in den Stadtvierteln entwickeln.